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幼童患罕见庞贝氏症 每月治疗费3.5万父母求助

发布:2015-3-12 11:20:26  来源:转载  浏览次  编辑:佚名
 

幼童患罕见庞贝氏症 每月治疗费3.5万父母求助

幼童患罕见庞贝氏症

幼童患罕见庞贝氏症 每月治疗费3.5万父母求助

幼童患罕见庞贝氏症

    这两天微博和微信朋友圈里,都在转一条九个月的宝宝得了罕见病急需治疗的帖子,记者联系上了孩子父母,见到了这个可怜的孩子。

    9个月大的小果果,看上去和正常的孩子没什么两样,见到陌生人会害羞,见到记者采访的话筒会好奇,可爱的她现在还不明白,自己患上的究竟是怎样一种罕见的疾病。

    一个月前,果果因为感冒,妈妈带她去医院拍片,意外发现孩子的心影比较大,最终医院确诊,果果患有肥厚性心肌病,一种严重的心脏疾病。

    庞贝氏症,属于染色体隐形遗传病,人类发病率为四万分之一。如果不及时治疗,果果面临的将是肌肉萎缩、心脏变大、呼吸能力逐渐衰竭,而大多数患儿会因并发症在一岁前死亡。这个突如其来的晴天霹雳,让全家人陷入崩溃的边缘。

    九个月大的果果,连妈妈都不会叫,但她似乎能读懂妈妈的痛苦,看到妈妈流泪,果果会努力微笑来逗妈妈开心。每天守着女儿,侯女士和丈夫心如刀绞,她发誓一定要找到救果果的方法。

    这些日子以来,夫妻俩查阅了所有跟庞贝氏症有关的资料。这种病,其实并非无药可治,只是这种美国生产的药物价格极其昂贵,50毫升一瓶,价格在5000块左右,果果每月需要七瓶,花费就要超过三万五,一年下来,少说也要四十多万。

    果果出生后,家里人给她买了满满一橱的衣服,做妈妈的多么希望女儿能穿上这些漂亮的花裙子,有一个快快乐乐的童年。

    几天前,侯女士将果果的状况发到了朋友圈,许多人向这个家庭伸来援助之手。检测报告上,果果体内这种酶的数值只有1.1,而正常值是10到60,这就意味着果果体内的这种酶即将耗尽,眼下,全家人只有一个信念,拼尽全力,保住孩子的生命。

    如果你也想帮帮这个可怜的小生命,请尽快和我们联系。

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